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Aproximación Integral Al Síndrome De Wolfram.: Aspectos Biopsicosociales.

ISBN: 978-8490959947 | ASIN: 8490959943 | Tamaño descarga: 3861KB


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Libro Aproximación Integral Al Síndrome De Wolfram.: Aspectos Biopsicosociales. de Gema Esteban Bueno

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Sinopsis del libro

El Síndrome de Wolfram (SW) es una extraña y compleja enfermedad neurodegenerativa progresiva. Tiene una prevalencia estimada de 1/770.000 en UK siendo en España ignota. El SW también se conoce por el acrónimo DIDMOAD, que corresponde a las iniciales en inglés de sus componentes principales: diabetes insípida (DI), diabetes mellitus (DM), atrofia óptica (OA) y sordera neurosensorial (D). Otras manifestaciones de interés son las perturbaciones del tracto mingitorio, sistema nervioso y atrofia gonadal. Prácticamente todos los pacientes desarrollarán la mayoría de las dificultades de la enfermedad con lo que el diagnóstico del SW acostumbra a implicar asoladoras consecuencias físicas y sensibles. El fallecimiento acostumbra a generarse en la tercera o bien cuarta década de la vida. No obstante un conveniente control del Síndrome puede enlentecer su progresión. La baja prevalencia del SW favorece la escasez de estudios y el conocimiento limitado de este síndrome tanto desde el punto de vista clínico como de los mecanismos etiopatogénicos implicados. Este estudio representa la población más extensa estudiada de personas perjudicadas por el Síndrome de Wolfram en España siendo un total de veintitres enfermos en los que se examinan aspectos clínicos, aspectos psicológicos y aspectos sociales. Se estudia además la repercusión de este Síndrome en el ámbito escolar y laboral. Estas enfermedades afectan todo el sistema familiar por este motivo, es esencial, examinar en los miembros de la familia la repercusión psico-social de este Síndrome. | Gema Esteban Bueno